donderdag 16 augustus 2007

Diagnose Kanker

1 Februari 2005 begon als een vrolijke dag want het was de 13e verjaardag van Jory.

Tot rond een uur of half 3 de telefoon ging,het was het ziekenhuis.
Er werd mij zonder slag of stoot verteld dat ik gelijk had en dat ik een zeer kwaadaardige tumor in mijn bot had zitten.
Het bleek een Chordoom (Chordoma) te zijn en deze vorm is bijna resistent voor chemo en bestraling.
De wereld zakt onder je voeten vandaan.

Wat vooraf ging:

1 Juli 2004: Ik liep te rommelen met het vrouwenprobleem en zou bij de Gyneacoloog langs gaan.
Ik zou 23 Augustus een kijkoperatie krijgen om te kijken wat het probleem nou was,we konden met medicijnen gewoon op vakantie.
Tijdens de vakantie kreeg ik steeds meer pijn in mijn buik en ik sleepte me de dagen door omdat ik zo moe was.
We gaven dat vrouwenprobleem de schuld en ik beet nog wel even door.

Na de vakantie dus op naar het ziekenhuis en daar werd de kijkoperatie uitgevoerd,er was niks ernstigs aan de hand,btje schoonmaken en weer wakker worden.
Maar toen ik wakker werd verging ik van de pijn wat ze wel heel vreemd vonden,Morfine gekregen wat wel een btje hielp maar niet afdoende.
Ik bleef voorlopig onder behandeling van de Gyneacoloog want dit hoorde niet.
Ik ben compleet binnenste buiten gekeerd in een tijdsbestek van 6 weken,maar het bleef een raadsel wat ik nu mankeerde.
Dat ik iets mankeerde was voor iedereen zichtbaar want ik ging met de dag achteruit.

Ik kwam weer bij de huisarts terecht en die onderzocht me weer helemaal en vondt een doof plekje op mijn been.
Hup naar de Neuroloog misschien weet die iets.
Die arme man stond te kijken van wat moet ik hiermee,de klachten zaten in mijn buik en niet op mijn been.
Hij kwam met het voorstel om een MRI aan te vragen,zo gezegd zo gedaan.
Alleen kreeg ik iets te horen waar ik het totaal niet mee eens was,3 maanden wachten.
Na conctact te hebben gehad met de verzekering kon ik dezelfde week terecht bij het MRI Centrum in Amsterdam.
Snel hoorde ik daarna van de Neuroloog of ik even langs wilde komen ze hadden iets gevonden.
Het was ondertussen Oktober geworden.
We kwamen aan in het ziekenhuis en mochten gelijk doorlopen naar zijn kamer,dat gebeurd nooit,maar goed.
De foto's kwamen op het scherm en toonden een spierwitte wervel onder in mijn rug.
Hij zegt ik weet niet of het ermee te maken heeft maar je moet naar de Orthopeed.

Volgende dag op naar Orthopedie,dr Noorda nam me gelijk heel serieus omdat ik hem vertelde dat ik het niet vertrouwde.
Er zijn nog wat foto's genomen en hij wilde een botpunctie laten maken onder de CT.
Ik kneep hem want het zou plaatselijk verdoofd worden en bot kun je gewoon niet verdoven.
De afspraak werd gemaakt en met knikkende knieën liep ik bij CT naar binnen.
Ik lag op de tafel en mijn foto's hingen aan de lichtbak,,Radioloog 1 had zoiets nog nooit gezien.
Radioloog 2 ook niet en ging Radioloog 3 erbij halen,Ondertussen had Radioloog 1 de beelden naar België doorgestuurd en had een Radioloog aldaar aan de lijn.
Ik voelde me niet prettig en nadat er nog 2 artsen naar binnen kwamen vroeg ik wat er was want ik lag hier en ze waren allemaal naar de foto's aan het kijken.
Het hoge woord kwam eruit ze durfden het niet te doen,en ik huilen van opluchting.
Al wist ik naturlijk nog niks.
Terug bij de arts besloot hij het VU Ziekenhuis in Amsterdam te bellen,hij maakte gelijk een afspraak voor me voor de volgende dag.

Een ander ziekenhuis een andere arts,Dr.van Royen,dus weer de molen van onderzoeken in.
Nu kwam er ook een botscan bij en die gaf ook aan dat er een gebied was in een wervel die niet was zoals het hoorde te zijn.
Ondertussen was het al December geworden en lag ik al bijna een maand op bed omdat ik bijna geen kracht meer had en stijf stond van de pijnstillers.
Er werd vlak voor kerst een botpunctie gepland,algehele narcose en een nachtje blijven,prima dus.
De punctie was gedaan en de volgende dag weer naar huis.
Door de feestdagen lag het labaratorium stil dus de uitslag liet tot januari op zich wachten.
Ik kreeg eind Januari te horen dat ze niks hadden gevonden en ik moest 22 februari 2005 maar terug komen dan zouden ze verder kijken.
Ik ben naar mijn huisarts gegaan en heb erop gestaan dat ze een nieuwe punctie wilde omdat we de 1e niet vertrouwden.
Dat was op een dinsdag en diezelfde donderdag lag ik weer op de operatietafel,vrijdagochtend weer naar huis.
En dan de dinsdag erop 1 Februari 2005 kreeg ik dus bovenstaand bericht.

2 opmerkingen:

Anoniem zei

hi.. would u mind to share ur experience with chardoma to me? my fiance just got it and im desperate. please email me at nitasoesabdo@gmail.com. thank u very much. GBU

Anoniem zei

Hello there, just became aware of your blog through Google, and found that it is truly informative.
I'm gonna watch out for brussels. I'll appreciate if you continue this in future.

Many people will be benefited from your writing. Cheers!

my blog post ... www.amitierencontre.com