Waarschuwingsblad Foto's

Na een paar pogingen lukt het me niet mijn blog te veranderen.

Ik weet niet of het normaal is dat de oudste berichten eerst komen te staan want dan had ik mijn verhaal achterstevoren moeten vertellen.

Ook staat er tekst dubbel omdat foto's ook niet geplaatst worden zoals ik dacht.

Kan iemand mij vertellen hoe ik dit weg kan krijgen.

Ik dacht ik zet wat foto's neer van mijn operatie maar die komen bij het openen van mijn blog behoorlijk direct in zicht.

Dit is niet voor iedereen geschikt en wil dan ook niet dat het mensen afschrikt.

Dus ik doe er een mooi plaatje voor om niet iedereen de stuipen op het lijf te jagen.

Foto's van de operatie (LET OP!!!! Niet voor iedereen geschikt)

Deze foto laat het werk van de Vaatchirurg zien.

Dit is de hoofdslagader die zich opsplitst naar beide benen.

Deze moest vrij komen te liggen om er goed bij te kunnen.

Op deze foto wordt de Grote ruggewervel eruit gehaald (L5)

Dit is de wervel die zoveel problemen heeft veroorzaakt.
Het geleiachtige gedeelte in het midden loopt aan verschillende kanten al tot de rand.
Dit is het kwaadaardige gezwel (Chordoma)


Met deze blokjes werd de Cage opgebouwd.
De Cage is gemaakt van een kunstof dat later door het lichaam wordt opgenomen.
De gaatjes zijn kleine Titanium ringetjes zodat het te zien is op foto's

Dit zijn de afstandhouders die alles op zijn plaats moet houden.
Ertussen loopt het ruggemerg.

Ik hoop u een btje een beeld te geven wat zo'n operatie met zich meebrengt.
Er komen verschillende teams die elkaar assisteren.
Elke arts heeft zijn eigen programma op zo'n dag.
Ze wisselen elkaar af zodat ze evt een pauze kunnen nemen of even eten.

Deze foto laat het werk van de Vaatchirurg zien.

Dit is de hoofdslagader die een aftakking heeft naar beide benen.

Deze ader moest vrij komen te liggen om verder te kunnen.

Op deze foto is goed te zien dat de wervel eruit wordt gehaald.

Dit was 1 van de gevaarlijkste gedeelten van de operatie.

De Operatie

17 maart 2005 de opname in het VU Ziekenhuis de intake werd gedaan door Hans.

Vreemd genoeg was ik helemaal niet zenuwachtig voor wat ging gebeuren al wist ik dat het een enorm risico was dat de operatie met zich mee kon brengen.
Ik had heel makkelijk het formulier getekend waarop alle mogelijke consequenties stonden.
Als ik niet geopereerd zou worden kwamen die 6 plankjes ook erg dichtbij dus die gok moest ik nemen want ik had nog helemaal geen zin om mijn voorvaderen te bezoeken daarboven.

Ik werd geopereerd door Proffesor P.Wuisman (R.I.P.25-07-2007) op 18 Maart 2005.
Ik ging als 1e naar de OK en ik zou als laatse weer eraf komen die dag,de operatie stond gepland op 13 tot 17 uur.
De arts werd geassisteerd door een Neuroloog Prof.Top en een Vaatchirurg wiens naam ik niet meer weet.

Er werden foto's genomen tijdens de operatie want die zou Prof.Wuisman gebruiken bij lezingen over de hele wereld.
Mijn ziekte kwam zeer zelden voor en waarom ik nou net degene moest zijn, ik weet het niet maar alles zal wel een reden hebben.
Later hoorde ik dat mijn foto's in Japan,Taiwan enz waren geweest,ik grapte nog u kunt mij ook meenemen dan neemt u gewoon het voorbeeld mee.
Na de operatie zijn er nl ook foto's gemaakt van mijn lidtekens.
Ik heb er 2 op mijn buik die in een grote v staan en een grote lijn die precies over mijn ruggegraat loopt.

De operatie moest op die manier,ze hebben eerst mijn rug open gemaakt en de boel vrij gemaakt
Daarna de wervels gefixeerd zodat die geen kant meer opkonden.
Van mijn onderste wervel (L5) hebben ze de pootjes aan de achterkant eraf gezaagd zodat hij los kwam van het ruggemerg.
Daarna werden de 2 tussenwervels verwijderd die tegen L5 aan zitten,vanaf dat moment moest ik gekeerd worden en werd de voorkant aan 2 kanten open gemaakt.
Kort gezegd werd alles wat in de weg lag opzij gehaald en werd de wervel er voorzichtig uit gehaald.
De ruimte werd opgevuld met een cage die ontworpen en bedacht was door Prof.Wuisman.
Na de nodig titanium staven,schroeven en bouten kon ik weer dicht gemaakt worden en kon ik eindelijk na 17 uur opereren richting intensive care.

3 Weken heb ik in het ziekenhuis gelegen eerst op een luchtbed en daarna op een gewoon matras wat geen pretje was.
Ik voelde me na een paar dagen vies want je kan je bed niet uit om te douchen en je haar te doen.
Je werd wel gewassen maar dat haar lag in vette pieken om mijn hoofd,en je kent het spreekwoord.
Als je haar maar goed zit.
Maar daar was Hans,er was tijd en hij zou mij eens even verwennen,nou en dat heeft hij gedaan
Het bed werd dwars gezet en ik werd met mijn hoofd in een afgesloten zwemband gelegd waar een slurf aan vast zat.
Die slurf ging in een afvalbak en hans begon mijn haren te wassen en een lekker masker erin te doen.
Daarna werd ik van top tot teen gewassen,in de bodylotion gezet en een echte pyama aangedaan.
Nadat hij mijn bed op een handige manier had verschoont (ik kon er natuurlijk niet uit) reed hij me terug op mijn plaats en lag ik te stralen.
Ik voelde me net een prinses met haar eigen verzorger.
Hans zal ook altijd een plekje in mijn hart blijven houden.

Dan komen ze na ongeveer 1,5 week en moet je je bed uit om te lopen.
Maar vreemd genoeg kon ik dat niet meer,met een hefboom tilden ze me uit bed en moest ik me vasthouden aan de handgrepen.
De 1e keer heeft dat niet lang geduurd,ik ging van mijn stokje van de pijn,mijn corset drukte tegen de lidtekens.
De 2e keer ging beter omdat ik een handoek tussen mijn lidtekens en het corset had geklemd zodat er geen druk op stond.
Met spaghettibenen liep ik door de kamer,het liefs lag ik weer in mijn bed maar dat was geen optie jammer genoeg.
Met de dag ga je dan vooruit,eerst overal heen met een rolstoel,daarna met een rollator tot je je met krukken kan verplaatsen.
En dan moet je trappen lopen,als je dat kan mag je naar huis.
Dat lukte dus op naar huis waar het bed in de kamer al op me wachte en alles was versierd.

Diagnose Kanker

1 Februari 2005 begon als een vrolijke dag want het was de 13e verjaardag van Jory.

Tot rond een uur of half 3 de telefoon ging,het was het ziekenhuis.
Er werd mij zonder slag of stoot verteld dat ik gelijk had en dat ik een zeer kwaadaardige tumor in mijn bot had zitten.
Het bleek een Chordoom (Chordoma) te zijn en deze vorm is bijna resistent voor chemo en bestraling.
De wereld zakt onder je voeten vandaan.

Wat vooraf ging:

1 Juli 2004: Ik liep te rommelen met het vrouwenprobleem en zou bij de Gyneacoloog langs gaan.
Ik zou 23 Augustus een kijkoperatie krijgen om te kijken wat het probleem nou was,we konden met medicijnen gewoon op vakantie.
Tijdens de vakantie kreeg ik steeds meer pijn in mijn buik en ik sleepte me de dagen door omdat ik zo moe was.
We gaven dat vrouwenprobleem de schuld en ik beet nog wel even door.

Na de vakantie dus op naar het ziekenhuis en daar werd de kijkoperatie uitgevoerd,er was niks ernstigs aan de hand,btje schoonmaken en weer wakker worden.
Maar toen ik wakker werd verging ik van de pijn wat ze wel heel vreemd vonden,Morfine gekregen wat wel een btje hielp maar niet afdoende.
Ik bleef voorlopig onder behandeling van de Gyneacoloog want dit hoorde niet.
Ik ben compleet binnenste buiten gekeerd in een tijdsbestek van 6 weken,maar het bleef een raadsel wat ik nu mankeerde.
Dat ik iets mankeerde was voor iedereen zichtbaar want ik ging met de dag achteruit.

Ik kwam weer bij de huisarts terecht en die onderzocht me weer helemaal en vondt een doof plekje op mijn been.
Hup naar de Neuroloog misschien weet die iets.
Die arme man stond te kijken van wat moet ik hiermee,de klachten zaten in mijn buik en niet op mijn been.
Hij kwam met het voorstel om een MRI aan te vragen,zo gezegd zo gedaan.
Alleen kreeg ik iets te horen waar ik het totaal niet mee eens was,3 maanden wachten.
Na conctact te hebben gehad met de verzekering kon ik dezelfde week terecht bij het MRI Centrum in Amsterdam.
Snel hoorde ik daarna van de Neuroloog of ik even langs wilde komen ze hadden iets gevonden.
Het was ondertussen Oktober geworden.
We kwamen aan in het ziekenhuis en mochten gelijk doorlopen naar zijn kamer,dat gebeurd nooit,maar goed.
De foto's kwamen op het scherm en toonden een spierwitte wervel onder in mijn rug.
Hij zegt ik weet niet of het ermee te maken heeft maar je moet naar de Orthopeed.

Volgende dag op naar Orthopedie,dr Noorda nam me gelijk heel serieus omdat ik hem vertelde dat ik het niet vertrouwde.
Er zijn nog wat foto's genomen en hij wilde een botpunctie laten maken onder de CT.
Ik kneep hem want het zou plaatselijk verdoofd worden en bot kun je gewoon niet verdoven.
De afspraak werd gemaakt en met knikkende knieën liep ik bij CT naar binnen.
Ik lag op de tafel en mijn foto's hingen aan de lichtbak,,Radioloog 1 had zoiets nog nooit gezien.
Radioloog 2 ook niet en ging Radioloog 3 erbij halen,Ondertussen had Radioloog 1 de beelden naar België doorgestuurd en had een Radioloog aldaar aan de lijn.
Ik voelde me niet prettig en nadat er nog 2 artsen naar binnen kwamen vroeg ik wat er was want ik lag hier en ze waren allemaal naar de foto's aan het kijken.
Het hoge woord kwam eruit ze durfden het niet te doen,en ik huilen van opluchting.
Al wist ik naturlijk nog niks.
Terug bij de arts besloot hij het VU Ziekenhuis in Amsterdam te bellen,hij maakte gelijk een afspraak voor me voor de volgende dag.

Een ander ziekenhuis een andere arts,Dr.van Royen,dus weer de molen van onderzoeken in.
Nu kwam er ook een botscan bij en die gaf ook aan dat er een gebied was in een wervel die niet was zoals het hoorde te zijn.
Ondertussen was het al December geworden en lag ik al bijna een maand op bed omdat ik bijna geen kracht meer had en stijf stond van de pijnstillers.
Er werd vlak voor kerst een botpunctie gepland,algehele narcose en een nachtje blijven,prima dus.
De punctie was gedaan en de volgende dag weer naar huis.
Door de feestdagen lag het labaratorium stil dus de uitslag liet tot januari op zich wachten.
Ik kreeg eind Januari te horen dat ze niks hadden gevonden en ik moest 22 februari 2005 maar terug komen dan zouden ze verder kijken.
Ik ben naar mijn huisarts gegaan en heb erop gestaan dat ze een nieuwe punctie wilde omdat we de 1e niet vertrouwden.
Dat was op een dinsdag en diezelfde donderdag lag ik weer op de operatietafel,vrijdagochtend weer naar huis.
En dan de dinsdag erop 1 Februari 2005 kreeg ik dus bovenstaand bericht.